Selecciona Edició
Connecta’t

La síndrome de l’alcoholisme fetal posa en escac les adopcions a Rússia i Ucraïna

La Generalitat quantifica la prevalença de la malaltia en nens procedents de països de l'Est

Una dona embarassada, amb una cervesa a la mà.
Una dona embarassada, amb una cervesa a la mà.

La Montse va adoptar l'Oleg a Rússia quan tenia gairebé tres anys. Al cap de 15 dies d'arribar, la família va detectar que alguna cosa no anava bé. “Les enrabiades eren descomunals i l'Enric [el pare] li veia el cap petit”, resumeix la Montse. La pediatra els va derivar a l'especialista i el neuròleg va ser taxatiu: “Té síndrome d'alcoholisme fetal (SAF)”, vinculat al consum d'alcohol durant la gestació. Els símptomes d'Oleg són dany cerebral, microcefàlia, obertura dels ulls més petita, impulsivitat… El seu cas no és l'únic: l'hospital Vall d’Hebron atén a més d'un centenar de persones, la majoria procedents de països de l'Est. Davant el cúmul de casos, la Generalitat quantifica la prevalença d'aquesta patologia en nens adoptats de Rússia i Ucraïna.

Prendre begudes alcohòliques durant l'embaràs pot generar alteracions neurològiques i físiques en el fetus. Es tracta d'un paraigua de malalties conegudes com a trastorns d'espectre alcohòlic fetal (TEAF). La síndrome d'alcoholisme fetal (SAF) és el més greu i presenta trets físics i neurològics molt marcats, però hi ha altres trastorns vinculats inapreciables a simple vista. Els nens poden néixer o no amb característiques físiques visibles —microcefàlia, sota pes i alçada, solc nasofacial (entre el nas i el llavi superior) llis, etcètera— però el dany neurològic sempre està present.

Els afectats desenvolupen trastorns cognitius i conductuals de diversa consideració: alteracions en la memòria i la intel·ligència, impulsivitat, dificultats motores o socials… “Cognitivament, són ingenus, no controlen el pensament abstracte, no entenen les bromes ni els dobles sentits i tenen problemes en les relacions socials”, explica la doctora Núria Gómez Barros, del servei de psiquiatria de Vall d’Hebron.

El cúmul de casos de nens adoptats amb aquests símptomes va aixecar l'alerta a Catalunya i va fer aflorar en els últims anys una borsa de pacients infradetectats o, directament, incorrectament diagnosticats. “Són nens que passen desapercebuts perquè es cataloguen amb una discapacitat intel·lectual, trastorn per dèficit d'atenció i hiperactivitat (TDAH) o autisme”, diu Gómez Barros.

El sotsdirector de Drogodependències del Departament de Salut, Joan Colom, assegura que el SAF “és una preocupació que ve de lluny”, però hi ha un problema de diagnòstic. El 2011, els hospitals només van informar de dos casos detectats quan la sospita és que són molts més. “Al voltant del 60% de les embarassades beuen alcohol en algun moment de la gestació”, assegura Colom.

Segons anàlisi de diversos estudis, de mitjana, a Europa pren begudes alcohòliques el 25,2% de les embarassades; a Espanya, el 15%. “L'alcohol perjudica la connexió neuronal. Se sap que afecta en totes les situacions, potser més en el primer trimestre. Però davant el dubte, millor no beure res perquè no sabem com perjudicarà el fetus”, sintetitza Teresa Vendrell, adjunta de la unitat de genètica clínica de Vall d’Hebron.

Amb tot, els alts índexs de SAF en nens de països de l'Est no són casuals. “Ens fixem en aquests països perquè la pauta de consum d'alcohol és infinitament major que en altres països”, apunta Agnès Rusiñol, directora de l'Institut Català d'Acolliment i Adopció (ICAA). Des del 1998, van ser adoptats més de 5.000 nens procedents de països europeus, la immensa majoria de Rússia i Ucraïna. “Sospitem que en aquests països la freqüència de TEAF és major”, reconeix Colom.

L'associació de famílies afectades per la síndrome d'alcoholisme fetal (AFASAF) acull ja a més d'un centenar de socis, la majoria pares adoptius de nens de l'Europa de l'Est. "Quan són petits ho portes d'una manera, però en l'adolescència es complica, perquè no saben mesurar les conseqüències dels seus actes i són influenciables: poden caure en la delinqüència o en addiccions”, sosté la seva presidenta, Teresa Núñez.

Els experts debaten sobre la predisposició d'aquestes persones a caure en addiccions. “Tenen cinc vegades més risc”, sosté Gómez Barros. Vendrell al·lega que “ja hi ha estudis que descarten una base genètica i ho vinculen a l'entorn en el qual creixen i al seu caràcter: són vulnerables i influenciables”.

La Generalitat estudia ara com abordar el fenomen. Encara que es va meditar la idea, l'Institut Català d'Acolliment i Adopció (ICAA) ha rebutjat tancar les adopcions amb aquests països de forma preventiva. Però ha engegat un estudi per quantificar la prevalença de TEAF en nens adoptats de Rússia i Ucraïna i prendre mesures. “Volem estudiar-ho en profunditat. Tancar les adopcions amb aquests països és l'última opció. Cal veure quin és la prevalença i després pensar quines millores introduïm”, diu Rusiñol. La directora de l'ICAA tampoc descarta “treballar una possible doble via”, el sistema que ja utilitzen en altres països que divideix les adopcions entre ordinàries —amb nens completament sans— i amb necessitats especials (agrupen als quals tenen unes exigències específiques) a causa del seu estat de salut”.

Colom insisteix, no obstant això, a reforçar la prevenció i anuncia que crearan “una guia diagnòstica i un protocol de seguiment”. “Hi ha d'haver un diagnòstic precoç, una atenció integral i un tractament pluridisciplinar”. Des de Salut també estudien crear unitats de referència per atendre els casos més complexos.

MÉS INFORMACIÓ