Selecciona Edició
Connecta’t
LA CRÒNICA

El pitjor rival de l’ELA

A falta d’antídot, cal perseverar en la investigació, millorar en l’assistència i la teràpia i a ser tots Unzué

Juan Carlos Unzué, exfutbolista i exentrenador de porters al F.C. Barcelona.
Juan Carlos Unzué, exfutbolista i exentrenador de porters al F.C. Barcelona.

Tot i que l’ELA mata, Juan Carlos Unzué no pensa deixar de viure, convençut que si aconsegueix allargar el partit fins a la tanda de penals i es pot jugar el seu destí en un mà a mà, el mal caurà vençut com solien claudicar també els davanters als onze metres davant del seu lluminós somriure i la seva força de voluntat, totes dues igual de contagioses, immune com sembla el navarrès al dolor des que de jove ja carregava sacs de pinso a la fàbrica familiar d’Orkoien. Mai no va caure vençut, mai no es va rendir, i ara tampoc no es doblegarà davant l’ELA.

A la malaltia li ha sortit un mal enemic, el pitjor rival, perquè el pacient no està rabiós, sinó que la combat des de la convivència, en busca les flaqueses fins i tot sabent que no té antídot gràcies al fet que és minoritària, perquè els afectats en són uns 4.000. No hi pot haver una etiqueta pitjor per a una qüestió que mai no va ser de vida o mort, sinó que l’anunci del diagnòstic és també la notificació d’una sentència que va de tres a cinc anys, sense que se’n sàpiga tampoc el motiu, cruel com és l’ELA contra la qual lluita Unzué.

Va i ve i, si convé, torna. Tant pot acudir a una entrevista com ficar-se en una classe de física per a un programa de TV3. Fins i tot pot seguir una partida de golf o aparèixer en un racó d’un bar per revisar una proposta, imparable en el seu esforç perquè se sàpiga i es vegi que si tots els que pateixen l’esclerosi lateral amiotròfica fossin Unzué, ningú no es moriria de pena i patiment, sinó que desitjaria viure només per gaudir del desig d’acabar amb l’ELA. I perquè no hi hagi diferències cal recaptar diners a Barcelona, a Madrid, a Sevilla o a Pamplona.

Unzué es considera un privilegiat perquè s’ha pogut mudar a una casa adaptada, es mou en una cadira de rodes, no para de rebre visites, el conviden a dinar i a sopar i la seva família el mima dia i nit; ningú més entregat que la seva dona, la Maria, la que l’ha vist créixer i encongir-se des que eren petits, tots dos com si fossin un a casa, al carrer, a l’Hospital de Sant Pau i a Bellvitge. El Juan Carlos se sotmet a tots els assajos clínics que li proposen per millorar el tractament el doctor Ricard Rojas o la doctora Mònica Povedano.

La doctora considera que l’ELA és “una puta merda”, un terme tan poc científic com realista, confessió al cap i a la fi de qui no pensa defallir fins a poder trobar la cura de la mateixa manera que Unzué batalla amb els polítics perquè no hi hagi ni un sol pacient que no tingui una “vida plena” i digna com la seva, ara coneguda pel llibre editat per Geoplaneta. Cal vendre’n molts exemplars, perquè els beneficis de la publicació són per a la Fundació Luzón.

Els afectats necessiten recursos i més ajuda que la metgessa, perquè el desemparament és també administratiu per culpa d’una burocràcia sovint insensible i que moltes vegades sospita de les peticions en lloc de facilitar els tràmits per afrontar la vida una vegada es declara la incapacitat laboral per culpa de l’ELA. Ningú no es resisteix, per tant, a la croada empresa pel pacient 0016512530 –és a dir Unzué– que contempla fins i tot la disputa, quan es pugui, d’un partit amistós Barcelona - Manchester City al Camp Nou.

L’hipnotitzador Unzué no es dona cap respir, necessita fer com més coses millor per sentir-se bé, reconfortat després pels molts missatges d’ànim i de reconeixement que rep, sabedor del seu paper de motor en la lluita contra l’ELA. Ningú no posa més interès en el saber ni s’explica millor després que amb el temps aprengués també a escoltar, parlador i molt bon comunicador com ha estat des de petit. Més Labiano, com la seva mare, que Unzué, per més que la família paterna és igualment trempada i pròxima, especialment coneguda a Pamplona.

Moltes de les seves afirmacions van acompanyades d’una falca: de vegades és “eh” i en ocasions “això és”, com a mostra d’aprovació, preocupat per constatar que l’han entès i perseverant a comprendre: “A mi sempre m’ha semblat millor preguntar”, li confessa la psicòloga Imma Puig. “Molt millor insistir-hi ‘per si de cas’ que admetre després ‘pensava que...’, insistia en la consulta Unzué, expressiu en les paraules i en els gestos, els ulls blaus grans com plats, el somriure etern a la cara, sempre connectat a un dipòsit d’energia que cuida la Maria.

Amb prou feines hi ha un fàrmac que es diu Riluzol, que alenteix la progressió d’una malaltia neurodegenerativa adscrita encara a Serveis Socials. No hi ha més alternativa que guanyar temps per poder perseverar en la investigació, en la teràpia, en els recursos i a aixecar l’ànim dels que volen ser com Unzué. A falta de la fe de la seva mare, la Camino, el Juan Carlos apel·la per igual a la ciència que a les humanitats, disposat a reinventar-se com quan era un porter intens, ràpid i atrevit, pioner en facetes com el joc amb els peus, nouvingut als 21 anys al Barça.

Acostumat com a bon porter a amagar les lesions i dissimular el dolor, va trigar a voler saber el perquè d’aquelles rampes i caigudes que li feien la guitza i tant preocupaven amics com Luis Enrique. Mai no va oblidar la seva condició de patidor ni va voler viure a la zona de confort, disposat a experimentar i a adaptar-se als canvis, perquè sempre va entendre que la vida és una muntanya russa des que va sortir de Pamplona. Tan rebel a la pista com maniàtic de l’ordre a casa, Unzué practica l’egoisme-altruisme, donar per rebre, paraula d’Imma Puig.

Assegura als 54 anys, just quan ja necessita recolzar-se per caminar, que “les vivències d’ara li donen més satisfacció que els èxits abans assolits”, de manera que han augmentat el seu optimisme i la seva tossuderia, convençut que per més que l’ELA l’immobilitzi i el comprimeixi fins a menjar-se-li el cos, mai no podrà acabar amb el seu somriure i la seva paraula, i menys encara amb el llegat, de qui no es resigna ni s’espanta, sostingut per la força dels seus tres fills –Maria, Jesús i Aitor– i de la seva dona, la Maria. “Si has de portar la malaltia sol, et deixes anar, dures dos dies”, conclou Unzué.

Així que, mentre tingui companyia i li quedin forces, el Juan Carlos no vol parlar de l’eutanàsia, sinó de la vacuna de la Covid-19 i els vuit mesos que es va trigar a aconseguir-la, en un intent que es busqui i es trobi també el remei a l’ELA, ja descrita el 1869. Una raó de més perquè no es cansi d’aprendre des de la serenitat de qui res no s’ha de retreure, sinó que parla com si mai no hagués de morir, perquè l’ELA mata, però mai no acabarà amb les seves ganes de viure.

S'adhereix als criteris de The Trust Project Més informació >