Selecciona Edició
Connecta’t

Malalts de ningú

Els pacients que pateixen síndromes de sensibilització central denuncien la falta de recursos per atendre'ls

Pilar Remiro, afectada per la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple.
Pilar Remiro, afectada per la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple.

Són els malalts invisibles. Les seves malalties són qüestionades, fins i tot, per una part del col·lectiu mèdic. Les persones que pateixen alguna —o diverses— de les anomenades síndromes de sensibilització central (fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica i sensibilitat química múltiple) es passen mitja vida vagant, primer a la recerca d'un diagnòstic i, després, quan el tenen, a la caça d'un equip mèdic que sàpiga tractar-les correctament. “Estem morts en vida”, sentencia Clara Valverde, portaveu de la Lliga Síndrome Fatiga Crònica (SFC). Els pacients, uns 250.000 a Catalunya, denuncien la falta de recursos per atendre'ls. El Departament de Salut, que el 2009 va promoure un protocol per tractar aquestes malalties, reconeix deficiències en l'atenció. De les 16 unitats especialitzades que s'haurien d'haver desplegat al territori per atendre les síndromes de sensibilització central (SSC), només dues, segons els pacients, i cinc segons els experts, funcionen de forma adequada.

Malgrat ser malalties controvertides per als mateixos professionals de la salut, que les relacionen amb trastorns psiquiàtrics, els experts consultats expliquen que els SSC estan relacionats amb alteracions de tipus neurològic i immunològic. La fibromiàlgia (FM) provoca un dolor crònic musculoesquelètic, de vegades amb episodis de cansament, pèrdua de memòria i cefalees, entre altres símptomes. La síndrome de fatiga crònica (SFC) genera un cansament extrem i extenuant, que s'acompanya de trastorns neurològics, neuromusculars i immunològics. Els afectats per sensibilitat química múltiple (SQM) no toleren agents químics presents en el medi ambient i, en contacte amb ells, tenen vòmits, cefalees, ansietat i fatiga, entre altres símptomes. Encara que són malalties diferents, coincideixen que l'afectació està en el sistema nerviós central, el seu origen no és clar i el seu diagnòstic es basa en una simptomatologia externa perquè gairebé no hi ha forma de provar-ne l'existència anatomopatològicament (a través de l'anàlisi biològica dels teixits interns).

“Estem morts en vida”, sentencia Clara Valverde, portaveu de la Lliga Síndrome Fatiga Crònica (SFC)

“Les 16 unitats hospitalàries especialitzades (UHE) han estat funcionant, si bé de forma variable. Aquesta variabilitat en el funcionament ha generat graus de satisfacció entre els pacients molt dispars, i ha fet necessària la revisió i millora de l'atenció als SSC al voltant de tot el territori”, reconeix un portaveu de Salut. El protocol segueix, sis anys després de la seva creació, sense penetrar al territori. Els pacients denuncien que només les UHE de l'Hospital Clínic i del de la Vall d'Hebron tracten totes aquestes malalties, però les llistes d'espera són interminables. Les altres, o només atenen una de les malalties (normalment fibromiàlgia), o directament no existeixen. “Si volem ser atesos hem d'anar a clíniques privades”, critica Valverde. Salut ha declinat informar de quantes UHE funcionen correctament fins que no acabin de radiografiar la situació de cada unitat.

La falta de recursos és una protesta històrica dels malalts. “Falta difusió del coneixement. Pot haver-hi pacients amb un retard del tractament o que estan mal diagnosticats molt temps. Són vicis del sistema que cal canviar. Hem de reforçar la detecció precoç”, reconeix el doctor Antonio Collado, de la UHE de l'Hospital Clínic i autor del protocol. El doctor Lluís Roselló, responsable de la UHE de l'Hospital Santa Maria de Lleida i també signatària del document, assumeix que “es podria fer més” per aquests malalts. “Hi ha mancances. Han passat set anys sense fer-se res”, admet.

El protocol, actualitzat el juliol passat, apunta que és el metge de capçalera l'encarregat de detectar casos potencials i derivar-los a les UHE. Una vegada diagnosticats, correspon també a atenció primària (AP) fer el seguiment clínic. Els pacients denuncien que aquestes malalties, generalment invalidants, precisen d'especialistes que les monitoritzin i alerten que a AP no estan formats per tractar-los. “Aquest és un pla Guantánamo. Necessitem immunòlegs, neuròlegs i endocrins que ens tractin. És com si a un malalt d'esclerosi múltiple l'envies al metge de capçalera. Una bogeria”, protesta Valverde.

A Catalunya unes 250.000 persones pateixen aquest tipus de malalties

Quant al tractament, Roselló assenyala que se segueixen teràpies multidisciplinàries amb psicòlegs i psicoterapeutes. “Es complementa exercici físic amb teràpia conductual per acceptar la malaltia i aprendre a tractar-la i també s'administren fàrmacs com calmants o ansiolítics”, explica. Els pacients denuncien que el tractament tampoc correspon amb les seves malalties perquè sempre les vinculen amb trastorns psiquiàtrics.

Pilar Remiro té 58 anys i amb prou feines pot sortir de casa seva a Vilassar de Mar (Maresme) des de fa gairebé 10 anys. Amb les tres malalties, la dona viu empresonada a casa. “Si surto un dia, en trigo cinc a recuperar una mica les forces i poder aixecar-me del llit”, explica. A ella li han concedit la invalidesa permanent per la gravetat de la seva malaltia però les associacions de malalts també mantenen una guerra oberta amb l'Institut Català d'Evaluacions Mèdiques (ICAM) perquè no reconeix incapacitats per aquestes malalties. Roselló apunta que és necessari formar aquests professionals que desconeixen el que són els SSC i Casado atribueix aquests litigis a la falta de biomarcadors clars que detectin la malaltia. “L'ICAM valora les invalideses pel grau de lesió i això s'està començant a visualitzar ara amb alta tecnologia però no tenim marcadors específics. Fins que no provem quins són aquests marcadors, no es resoldrà aquest tema”, adverteix Casado.

Pla de rescat a Tarragona

MARC ROVIRA

L'Ajuntament de Tarragona ha aprovat aquesta setmana una declaració institucional per mostrar el seu compromís amb les persones afectades per les síndromes de sensibilització central (SSC). El govern del PSC, amb el suport de totes les forces del Consistori, ha redactat un document que recull la voluntat per “crear i desenvolupar un programa de suport específic” als afectats de SSC a Tarragona. El text marc admet que els malalts i les seves famílies viuen “en una situació d'exclusió social i precarietat econòmica” i pretén articular mecanismes per assegurar-los unes condicions de vida confortables.

La regidora de Serveis a la persona, Ana Santos, va posar de manifest que el de Tarragona és un compromís polític pioner. “Fins on sabem, no hi ha cap ajuntament a Espanya que hagi impulsat una iniciativa semblant”, apunta. El document proposa la creació d'un cens d'afectats per aquestes malalties i la creació del “parc d'habitatges blanc, lliure de xenobiòtics i d'ones electromagnètiques”. L'Ajuntament també es compromet a “eliminar, en la mesura que sigui tècnicament possible, l'ús de qualsevol pesticida en tota la municipalitat”.

Malgrat la declaració, Santos admet que no hi ha una reserva pressupostària concreta. Així i tot, garanteix que el pacte “condicionarà les polítiques públiques que es portin a terme”.