Selecciona Edició
Connecta’t
OPINIÓ

Un cavall de Troia anomenat Boi Ruiz

Malgrat haver rectificat, persisteixen les sospites sobre l'explotació de dades sanitàries

Sobre el paper, el projecte VISC+, destinat a gestionar i aprofitar les dades que maneja el sistema sanitari públic, sembla raonable. Tal com ha estat presentat pel director de l'Agència Catalana de Qualitat i Avaluacions Sanitàries, Josep Maria Argimon, davant el Comitè de Bioètica de Catalunya, el projecte sembla contenir les cauteles i mecanismes de seguretat necessaris per garantir un ús socialment acceptable de les dades i preservar al mateix temps l'anonimat. Però això és després d'introduir canvis substancials sobre el projecte inicial. Ara, damunt el paper, només s'atendran sol·licituds de dades que tinguin finalitats d'investigació mèdica i avaluació del mateix sistema sanitari procedents de centres d'investigació acreditats a Catalunya i organismes englobats a la xarxa sanitària d'utilització pública. Damunt el paper, tota la informació, inclosa la procedent del sistema d'història clínica compartida (HC3), serà sotmesa a un procés informàtic que la transformarà en dades anònimes i impedirà relacionar-les amb els pacients dels quals procedeixen. Aquesta informació no podrà creuar-se amb bases de dades externes i es faran auditories de seguretat. Damunt el paper també hi figura que les dades només es podran fer servir per a la finalitat declarada i en quedaran excloses del seu ús les empreses farmacèutiques, biotecnològiques, asseguradores, publicitàries i de treball temporal.

Sens dubte que el tractament de la big data sanitària pot ser de gran utilitat per a la investigació i redundar en benefici del mateix sistema sanitari i dels seus pacients. Per exemple, fins fa poc existien dubtes sobre si la prescripció massiva d'anticoagulants estaria produint un augment de casos d'hemorràgia intracranial. Doncs bé, l'anàlisi de l'evolució clínica dels 250.000 pacients que prenen anticoagulants a Catalunya ha permès comprovar que no s'ha produït un increment significatiu d'hospitalitzacions per aquesta causa. La legislació actual ja permet utilitzar les dades de què disposa el sistema de salut per a aquest tipus d'estudis amb finalitat assistencial o epidemiològica.

Si això és així, per què VISC+ ha suscitat tants recels? Perquè sent indubtable l'interès i el possible benefici social de l'explotació de les dades, també ho és que big data is big business i aquest projecte ha nascut amb un tuf d'ànim de lucre privat tan evident i acusat que per molt que hagi estat sotmès a un procés de rentatge i blanqueig, serà difícil que quedi lliure de sospita.

No per casualitat el projecte inicial preveia posar totes aquestes dades tan sensibles en mans d'una empresa privada per un sistema de concessió administrativa. La concessionària havia de pagar ni més ni menys que 25 milions d'euros per la seva explotació durant vuit anys. I encara que s'establia que estaria sotmesa a controls públics, era evident que introduïa la lògica del benefici privat i l'ànim de lucre en l'explotació d'un bé públic. I que les primeres víctimes podien ser els mateixos centres públics d'investigació.

Les modificacions fetes eliminen els aspectes més descarats d'aquesta estratègia de privatització d'un bé públic i deixa la gestió en mans de l'Agència Pública de Qualitat i Avaluacions Sanitàries, però no buida els dubtes i inquietuds, perquè abunden els indicis que es tracta d'una fase “transitòria” destinada a reduir les resistències. El Comitè de Bioètica de Catalunya encara no s'ha pronunciat. De moment ha creat un grup de treball per analitzar el projecte. A finals de gener l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona que dirigeix María Casado va emetre un document en què alertava dels riscos que comporta el projecte, alguns dels quals persisteixen després de les modificacions introduïdes. Entre ells la dificultat de garantir una protecció efectiva que impedeixi l'ús pervers, fraudulent o amb finalitats de lucre privat de les dades personals dels pacients.

En els últims anys s'ha pogut constatar que és possible, mitjançant tècniques d'enginyeria informàtica, reidentificar persones concretes a partir de la informació en principi anònima d'un conjunt de dades (data set). N'hi ha prou de creuar dades de diferents bases. L'experiència del National Health Service britànic així ho confirma. Sotmès a un procés privatitzador que ho ha desnaturalitzat completament, l'explotació de les dades va ser confiada a una empresa creada a l'empara del mateix sistema. Però va haver-hi fugida de dades amb finalitats perverses. Empreses d'assegurances privades van aconseguir reidentificar les persones a les quals pertanyien aquestes dades, cosa que en alguns casos es va traduir en un augment de les primes de risc contretes. Això va obligar a una moratòria en l'explotació i a adoptar restriccions addicionals.

El problema és que la gestió VISC+ apareix com un més dels molts mecanismes de penetració que el conseller de Salut Boi Ruiz ha ideat per facilitar que interessos privats puguin beneficiar-se del sistema sanitari públic. I aquestes sospites creixen en la mesura que el conseller es permet fins i tot ignorar el mandat del Parlament, com passa en aquest cas i en uns altres d'enorme transcendència com el desmembrament de l'ICS i la seva dilució en conglomerats oberts a la iniciativa privada amb ànim de lucre.

Fe d'errades

En una versió prèvia figurava com Josep Maria Argemí el nom del director de l'Agència Catalana de Qualitat i Avaluacions Sanitàries, que és Josep Maria Argimon.