Selecciona Edició
Connecta’t

La Generalitat fa marxa enrere en la venda de dades sanitàries

Salut no adjudicarà la gestió de la informació sensible a una empresa privada externa

Protesta de professionals i usuaris de l'Hospital de Bellvitge.
Protesta de professionals i usuaris de l'Hospital de Bellvitge.

La pressió social i la desconfiança ciutadana han obligat la Generalitat a fer marxa enrere en el seu pla per vendre dades sanitàries anònimes a empreses públiques o privades amb finalitats, a priori, “científiques”. El projecte, de nom VISC+, pretenia adjudicar la gestió de la informació sensible de Salut ­–previ procés de despersonalització– a una empresa privada per un valor aproximat de 25 milions d'euros. Sota la tutela de l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), encarregada del projecte, aquesta companyia havia de ser l'encarregada de comercialitzar les dades i de vendre-les a altres empreses interessades per a investigacions científiques. No obstant això, el VISC+ va xocar de cara amb una allau de crítiques que va culminar amb una moció al Parlament per frenar el projecte temporalment.

Salut ha hagut de recular i reorientar el projecte per fer avançar un pla que tenia fins i tot un informe poc favorable de l'Autoritat Catalana de Protecció de Dades (APDCAT), que posava en dubte que les dades convertides en anònimes no poguessin tornar a personalitzar-se a través d'algun programa informàtic. Malgrat que l'AQUAS va assegurar, per tots els mitjans, que era gairebé impossible que es descobrís de qui era la informació anonimitzada, Salut no va convèncer ni els ciutadans, ni els sanitaris, ni els partits polítics. De fet, fins i tot el Síndic de Greuges, Rafael Ribó, va decidir obrir una investigació d'ofici "per analitzar les repercussions tant d'una eventual venda de dades sanitàries com de les conseqüències pràctiques i ètiques de l'acumulació de dades de caràcter personal referents a la salut".

“La inversió per dur a terme el projecte provindrà de recursos propis”, ha assegurat l'AQuAS en un comunicat, en què confirma que es reorientarà el projecte “per tenir el màxim suport”. El Departament de Salut fa marxa enrere i no traurà a concurs la gestió de les dades, una de les peticions més demanades pels actors socials, que no entenien per què no podia fer-se càrrec la mateixa institució del control d'aquesta informació com fins ara.

Un altre dels canvis que durà a terme l'AQuAS en el seu projecte és que limitarà la cessió d'aquesta informació sensible a centres només catalans. “Com que la inversió serà limitada, els destinataris del projecte es restringeixen als centres d'investigació acreditats a Catalunya”, apunta Salut. El que no ha explicat el Departament és si es tracta exclusivament de centres d'investigació públics o també de titularitat privada.

La decisió de Salut de no externalitzar la gestió del projecte i limitar la cessió de les dades anònimes ha coincidit justament amb la presentació d'un document de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (UB) sobre l'explotació i comercialització de les dades dels usuaris de la sanitat pública. La directora de l'Observatori i una de les coordinadores del document, María Casado, ha explicat que precisament el VISC+ va ser "l'element detonant immediat" per publicar l'anàlisi.

Tot i que Casado i les altres dues coordinadores del document —la doctora Lidia Buisán i la catedràtica de dret civil de la UB, María Rosa Llàcer— han reconegut que no han tingut temps material d'analitzar en profunditat els canvis del VISC+ —el comunicat de Salut es va presentar tot just dues hores abans de la presentació del document—, sí que han valorat positivament les modificacions, encara que assenyalen que "no és suficient".

En el document, els investigadors han alertat que els processos d'anonimització de les dades —una de les qüestions en què es basa el VISC+ i que tant han posat en dubte els actors socials— "ja no garanteixen la irreversibilitat", és a dir, que és possible que es pugui reidentificar els pacients. "Recórrer a l'anonimització per defensar el projecte és un supòsit arriscat, imprudent, ingenu i fins i tot pervers perquè això de ser anònim és molt relatiu. Creuant dades amb altres bases de dades no es pot assegurar que es mantingui l'anonimat. Si hi ha mitjans tècnics, diners i una motivació, es pot reidentificar", ha resolt Casado.

Els investigadors també han insistit a "exigir que se sol·liciti i s'obtingui consentiment exprés dels usuaris per a la utilització de les seves dades de salut amb finalitats diferents d'aquelles per a les quals es van obtenir". En el cas de la informació sensible que contenen les històries clíniques, els pacients cedeixen les seves dades amb la finalitat de facilitar l'exercici de l'assistència sanitària en el sistema públic, un propòsit diferent del que proposa el VISC+.

L'Observatori ha instat a obrir "un debat parlamentari i social" per repensar el projecte des de l'inici, de manera que s'estableixin més mecanismes de control en la seguretat i el tractament de les dades i s'asseguri que s'evitarà la comercialització d'aquesta informació sensible sempre que "no tingui el consentiment exprés i no prevegi de forma clara la manera en què el benefici reverteixi en els ciutadans".

MÉS INFORMACIÓ