Selecciona Edició
Connecta’t

La meva vida amb hepatitis C

Una dona amb el virus relata les dècades de degeneració fins a la cirrosi i el trasplantament. “No vols pensar-hi, però veus que et mors a poc a poc”

María José Gandasegui, a la casa on viu a Villanueva de la Cañada.
María José Gandasegui, a la casa on viu a Villanueva de la Cañada.

Tenia 12 anys quan va notar alguna cosa estranya per primera vegada. Estava molt cansada, però no era un cansament normal, el que se sent després d'una activitat intensa. Era més aviat una falta d'energia insuportable. No podia amb l'ànima i no sabia per què. Al seu al voltant van començar a pensar que era una nena mandrosa. Ella intentava que no es notés i passava hores a l'escola estudiant. Tenia por de convertir-se, com sentia a dir, en una persona poc activa. Ningú entenia el que li passava. És més, ningú creia que li passés res.

Han passat 54 anys des de llavors. María José Gandasegui ara en té 66, i una llarga vida darrere. Ha estudiat dues carreres, ha treballat com a secretària judicial en diversos tribunals, ha acabat una tesi doctoral sobre els plets civils a la Castella del segle XVIII i ha criat tres fills. Però aquesta falta d'energia que va començar a notar als 12 anys sempre l'ha acompanyat. Als 48 va poder per fi posar-li nom: hepatitis C, un virus que li ha anat consumint a poc a poc el fetge fins que el va fer malbé del tot.

Els últims anys han estat complicats: una cirrosi, una encefalopatia derivada de la degeneració hepàtica que la va sumir durant mesos en una gran confusió mental, una llarga espera fins a aconseguir un trasplantament de fetge i cinc mesos d'hospitalització per complicacions postoperatòries. Va estar a la vora de la mort, però se'n va salvar. De miracle.

Tretze mesos després del trasplantament, el seu aspecte és excel·lent. Ha tornat a néixer. Però el virus s'ha reactivat i, feliç de trobar un fetge nou i sa al qual pot atacar, està actuant una altra vegada. Ella confia que la sanitat pública li administrarà els medicaments d'última generació que curen la malaltia i eliminen el virus en més del 90% dels casos. Són considerats la penicil·lina de l'hepatitis C i per a la majoria dels malalts semblen avui inassolibles. Aquesta podria ser la seva salvació definitiva. Ara li estan fent proves per veure com està el fetge nou, però ja se sap que està afectat. Una llarga espera podria resultar fatal per a ella i absurda per a les arques d'un Estat que tants diners ha gastat durant anys en la seva curació.

Ningú sap quantes persones tenen a Espanya el virus de l'hepatitis C. El Govern espanyol calcula que poden ser unes 700.000, però en situacions molt diferents. En alguns casos, el fetge encara els funciona amb normalitat. D'altres, els més greus, estan a l'espera d'un trasplantament o ja l'han rebut, com en el cas de la María José. I hi ha infinitat d'estadis intermedis. L'Associació Espanyola d'Estudi del Fetge considera que uns 30.000 necessiten amb urgència els nous fàrmacs. L'Executiu, segons ha anunciat, només tractarà 7.000 pacients de forma imminent.

Els malalts, abans resignats a observar com evolucionava el seu mal sense poder evitar-ho, es desesperen ara en veure que se'ls escorren de les mans uns medicaments que poden curar-los. Mentrestant, la malaltia continua sent desconeguda per a gran part de la població. Difícil d'explicar i difícil d'entendre moltes vegades fins i tot per qui la pateix.

Tenia 12 anys quan va notar per primera vegada un cansament excessiu

Gandasegui defineix el seu torturador com un “virus capritxós”. “Mai saps quan t'atacarà”, explica. “Va per pics, per temporades. De vegades no pots ni aixecar-te del sofà i d'altres sembla que s'ha adormit i ha decidit deixar-te en pau”. Diu que una de les pitjors coses és precisament no poder anticipar com es comportarà. “Cap metge sap dir-te què passarà els següents mesos o anys. De vegades creus que estàs bé. Et trobes bé, però has d'estar sempre preparat per si en la següent anàlisi et diuen que ha començat la degeneració hepàtica”.

No sap quan es va contagiar. Com molts altres. Pot ser que en un dentista, pot ser que amb la injecció d'algun infermer. És probable que passés quan era petita, però no va ser diagnosticada fins al 1996. Tenia hepatitis C cronificada i activa, li van dir els metges. Aquell any es va assabentar que hi havia diversos afectats a la família: la seva germana tenia els anticossos i la seva mare, com ella, el virus actiu. Llavors van recordar que la seva àvia materna havia patit el 1952 una hepatitis sense cognom –el virus de la C no es va identificar fins al 1989; abans es deia simplement hepatitis no A no B–. “Quan ella es va posar malalta jo tenia quatre anys”, rememora. “Potser tinc el virus des de llavors. Pensem que potser vam anar totes quatre a un mateix infermer i ens vam contagiar, però són tot elucubracions”.

Recorda bé el pic de cansament dels 12 anys. Després, amb 25, la van operar d'apendicitis i no es va recuperar amb normalitat. Setmanes després, li costava fins i tot mantenir-se dempeus. Va ser llavors quan li van diagnosticar per primera vegada una “insuficiència hepàtica”, sense més precisió. En aquell moment només li van dir que anés amb compte amb els greixos. “Vaig tornar a fer vida normal, però no tenia forces per a res”.

“Cap metge sap dir-te què passarà els següents mesos o anys”

Així ha passat la vida. Molt cansada en alguns moments, millor en d'altres. Els embarassos i les lactàncies van ser èpoques difícils. També les tardors. “No sé per què, però em trobava més malament”, indica. “Hi ha una cosa que he parlat amb altres malalts, i que és curiós, perquè els passa a molts: jo solia trigar mitja hora a sortir del cotxe després d'aparcar. El virus et fa sentir que no pots amb l'ànima, i activitats normals per a qualsevol persona es converteixen en un món”. Durant anys, el seu perfil hepàtic mai va estar bé del tot, segons les anàlisis que li feien regularment, però tampoc molt malament. Anava tirant endavant la seva vida, la feina i la família.

Un dia, de sobte, tot canvia. Les anàlisis de sang mostren que els enzims hepàtics s'han disparat i ja no tornen al seu estat. A ella li va passar el 2004, amb 56 anys. “Llavors t'adones que la malaltia està fora de control. El que fa anys que et fa por, passa”. Ja no resulten suficients els controls periòdics, sinó que cal matar el virus abans que ell mati el pacient.

El més habitual, fins que van arribar els fàrmacs d'última generació, era fer servir interferó, que més tard va començar a combinar-se amb ribavirina; un tractament amb molts efectes secundaris. A més, amb alguns genotips del virus la taxa de curació no arriba ni al 50%. “A mi em va provocar una destrossa total”, detalla. “En vaig prendre durant quatre mesos i em va convertir en pelleringa. Va ser com tenir una grip bestial durant 120 dies seguits. Em feia mal absolutament tot i gairebé no em podia ni moure”.

“Ha condicionat tota la meva vida. Els últims anys han estat un malson”

En aquella època treballava com a inspectora al Consell General del Poder Judicial. Viatjava per Espanya preparant informes sobre l'estat de jutjats i tribunals. Probablement, per la lluita amb si mateixa que havia iniciat amb 12 anys per no ser “una vaga”, no va demanar la baixa. Va deixar de viatjar, però feia informes a casa. “Després d'una vida lluitant contra el virus, intentes no deixar-te arrossegar per la situació. Et fas fort. Durant aquells mesos, treballava una mica, m'estirava, una de les meves filles em feia el menjar i així anava fent”.

El tractament no va tenir l'efecte esperat i el va tornar a prendre, acceptant una altra vegada els terribles efectes secundaris. Va ser l'inici d'una dècada de malson. El virus estava començant a actuar de debò i no pararia fins a consumir-la. “Ja no vaig aixecar cap. Em costava fins i tot vestir-me. Arriba un moment en el qual no només el fetge està afectat, sinó tot el sistema digestiu. Em vaig quedar sense plaquetes; la melsa no funcionava; em van sortir varices a l'estómac i l'esòfag... Vivia amb el pànic que es desencadenés alguna hemorràgia... Tot estava malament”, relata.

La cirrosi va arribar el 2009. Ella continuava treballant. En aquell moment estava a l'Audiència Nacional. “Cada vegada tenia menys energia. Et vas adonant, encara que no vols pensar-hi, que t'estàs morint a poc a poc”. L'estiu del 2010 es va acomiadar dels companys fins al setembre. Mai més va tornar. Tenia 62 anys i una malaltia sense volta enrere. Ja no podia anar més que de la cadira al llit i del llit a la cadira. Van començar a tremolar-li les mans. “En aquell moment, vaig pensar: ‘Ja està, ara sí que ja hi som’. Vaig començar a acumular líquid a l'abdomen. Semblava embarassada de sis mesos. A més, se'm va infectar dues vegades i em van haver d'ingressar per peritonitis. Tenia les cames inflades com càntirs. No podia conduir perquè em quedava adormida. I ni tan sols em podien incloure en assajos clínics: estava massa malament”. Va començar a rebre medicació per a la depressió. Psicològicament, era tot molt complicat.

Confia a rebre els costosos fàrmacs i salvar el nou fetge

Ja només podia salvar-la un trasplantament de fetge, que va trigar 10 mesos a arribar, mesos dels quals amb prou feines guarda cap record. “Hi ha coses que sé que he viscut perquè me les han explicat, però jo no me'n recordo. Era com si no visqués. Em diuen que tenia un aspecte horrible. Tenia sempre molt fred, fins i tot a l'agost. Em picava tot el cos, des de les parpelles fins a les ungles dels peus. Tenia enrampades generalitzades. La toxicitat del fetge em va provocar una encefalopatia que em va deixar confusa. No m'assabentava bé de les coses”.

La María José és menuda i només podia rebre un fetge petit. Però els nens tenen prioritat per a aquest tipus d'òrgans, de manera que ho tenia difícil. Necessitava un fetge que no servís per a un nen, però que no fos massa gran, o que no hi hagués en aquell moment cap menor a la llista d'espera. Una setmana abans d'assabentar-se que hi havia un òrgan per a ella, les anàlisis van sortir tan malament que es va posar a plorar amb la infermera. “Vèiem que no arribava”, recorda. Però va arribar.

La cirurgia del trasplantament va anar bé, però després van començar les complicacions: líquid a l'abdomen, pancreatitis, tuberculosi... El metge deia que era una de les pacients a les quals més havia vist vist patir. “Els dies a l'UCI van ser els pitjors de la meva vida. Pel patiment físic, per la solitud. No distingeixes la nit del dia. Tens por. Vaig començar a al·lucinar: veia gossos corrent per l'habitació; confonia els somnis amb la realitat. Pensava, per exemple, que els meus néts havien estat la tarda anterior allà prenent xocolata amb xurros. Un altre dia creia que era en un estudi de televisió i que els metges i les infermeres eren actors. Vaig tenir unes al·lucinacions espantoses”.

Mentre es debatia entre la vida i la mort a l'Hospital Puerta de Hierro –pels professionals del qual només guarda un profund agraïment, igual que cap al donant–, la seva filla petita donava a llum a la mateixa planta. “La unitat de trasplantaments i la maternitat estan enganxades. Va ser curiós imaginar el meu nét naixent allà mateix”.

A finals de maig, gairebé cinc mesos després de la cirurgia, va sortir de l'hospital. Ara fa una vida gairebé normal. Llegeix molt, entra i surt de casa i cuida cinc néts. “La meva por és que el virus es mengi el fetge nou, però confio que em donaran els medicaments”. Està en tràmits per aconseguir-ho i els trasplantats, en principi, tenen preferència. Però la burocràcia és lenta. Encara trigaran uns mesos a donar-li una resposta.

Probablement, res del que ha explicat per aquest reportatge hauria passat si haguessin existit abans –i haguessin estat a la seva disposició– els recents medicaments d'última generació. “Moltes vegades penso com hauria estat la meva vida sense el virus”, reconeix. “És una malaltia invisible, però que et condiciona molt. I és tan difícil que els altres entenguin el que et passa... L'última fase ha estat un malson. Els meus últims 10 anys no els desitjo a ningú”. Malgrat tot, considera que ha tingut sort. I pot aconseguir, mitjançant fàrmacs, una segona oportunitat.

L'angoixant espera del malalt

  • L'Agència Europea del Medicament (EMA) va aprovar el gener del 2014 el sofosbuvir, de marca comercial Sovaldi, el primer dels fàrmacs innovadors contra l'hepatitis C que, en combinació amb d'altres, aconsegueix una taxa de curació superior al 90%. El segon, el simeprevir, comercialitzat amb el nom d'Olysio per Janssen-Cilag, rep llum verda al maig.
  • La seva entrada en el sistema públic espanyol es demora. El Govern central estima que a Espanya hi ha 700.000 persones infectades pel virus, 30.000 de les quals necessitarien de forma urgent el tractament amb aquests fàrmacs, segons l'Associació Espanyola per a l'Estudi del Fetge (AEEH). Però Sanitat no assumeix el cost que imposen els laboratoris i s'asseu a negociar.
  • El Ministeri de Sanitat i Janssen tanquen al juliol un acord pel qual Olysio entra en el finançament públic a l'agost a un preu de 25.000 euros per tractament de 12 setmanes. Les negociacions entre l'Executiu i la farmacèutica Gilead es demoren i el sofosbuvir triga encara més a arribar als pacients. Oficialment, el fàrmac, que als Estats Units es coneix com “la pastilla dels 1.000 dòlars” (750 euros), es prescriu des de l'1 de novembre a 25.000 euros per tractament de 12 setmanes.
  • La partida consignada pel Govern central per al Sovaldi (1.250 milions d'euros) nomes arriba per tractar aquest any 4.900 malalts. Els criteris inicials imposats per prescriure'ls són molt estrictes i criticats pels experts per anar en contra de tota evidència científica. Enmig de les mobilitzacions dels afectats, el Govern espanyol accedeix a revisar-los i anuncia que donarà tractament imminent a 7.000 pacients greus. Mentrestant, ha entrat un altre fàrmac innovador en el sistema, el daclastavir, comercialitzat com a Daklinza, de Bristol-Myers Squibb. Dos més ho faran aquest 2015.