Selecciona Edició
Connecta’t

“Vull que caiguin els malparits que van jugar amb la vida de la meva filla”

La mare d'una nena amb leucèmia explica el calvari per tenir un fàrmac, en mans de màfies

Un dels detinguts en l'operació contra el tràfic de fàrmacs
Un dels detinguts en l'operació contra el tràfic de fàrmacs efe

La Isabel va arribar aquell diumenge a casa queixant-se de taquicàrdies. Tenia 15 anys i li sobrava energia. Explica la seva mare, Pilar Fernández, que era molt esportista. La família va pensar que era un problema de cor. Es van equivocar. Les anàlisis van revelar que necessitava una transfusió de sang d'urgència: tenia leucèmia limfoblàstica aguda. Era el 22 de novembre del 2011. L'esperaven dos anys de tractament: quimioteràpia, metrotexat i mercaptopurina, un fàrmac molt cobejat per les xarxes d'exportació il·legal de medicaments, que el 2013 va estar durant mesos desaparegut de les farmàcies espanyoles.

El que va viure aquesta família, ara radiant perquè la Isabel s'ha recuperat i estudia Medicina, va ser un doble calvari i il·lustra el drama que hi ha darrere de l'activitat delictiva de trames com la recentment desarticulada per la Guàrdia Civil de Terol en la qual hi ha implicades cinc distribuïdores i més de 200 farmàcies.

“El gener del 2013 ja vam començar a notar que hi havia problemes amb el subministrament”, explica Fernández. A l'Hospital Niño Jesús de Madrid, on la Isabel va passar set mesos ingressada, els van dir que no podrien aconseguir mercaptopurina a les farmàcies i que durant un temps l'haurien de retirar, amb les receptes que els donaven, a Sanitat Exterior per la via de medicament estranger.

“Si no et prens el medicament, es pot reproduir la malaltia”

“Va coincidir amb un canvi de laboratori: la producció va passar de Glaxo a Aspen Pharma”, afirma Fernández. “Al principi vam pensar que no en tindria prou unitats. Després ens vam assabentar que, a més, hi havia gent que havia deixat sense provisions el mercat en exportar en grans quantitats”. Qui? “Anem per passos”, respon.

L'oncòleg els va avisar al març que la distribució de la mercaptopurina tornava a les farmàcies. Per edat, alçada, pes... la Isabel necessitava una elevada dosi d'aquest fàrmac, que amb recepta costava llavors 0,60 euros i 4 euros en venda lliure. Dues caixes li duraven 25 dies. A l'hospital n'hi van prescriure dues i Fernández va anar a la seva farmàcia de Carabanchel a comprar-les. “Em va dir que no n'hi servien”, recorda. “Va començar a trucar a la resta de farmàcies de la zona i res. Fins que una va respondre que n'hi quedava una. Me la va servir però en necessitava una altra. Vaig continuar buscant, endimoniada, perquè si no et prens el fàrmac, es pot reproduir la malaltia o et mors”. Desesperada, es va presentar al Niño Jesús. Les seves reserves eren mínimes, però li van donar la joiosa capsa.

Fernández i el seu marit es van començar a moure. Van contactar amb l'Associació de Pares de Nens amb Càncer (Asion) i van constatar que hi havia més gent en la seva situació. També a Internet van trobar pares desesperats: “Em queden tres pastilles per a la meva filla (...) i no n'hi poden faltar”, denunciava en Juan Antonio. “A qui acudeixo?”.

Sanitat diu que aquest compost és el paradigma de la distribució inversa

Els pares de la Isabel van decidir contactar amb l'Agència Espanyola del Medicament el 14 de maig. “A causa de la importància que té [la mercaptopurina] en l'evolució de la malaltia (LLA), us prego que em doneu al més aviat possible la solució al problema que estic denunciant o, si no, em veuré obligat a elevar la queixa a altres instàncies superiors”, va escriure el pare de la Isabel. L'agència va respondre immediatament, va admetre els problemes de subministrament, i els va recomanar que es posessin en contacte amb el distribuïdor, Deco Pharma, perquè els indiqués quin magatzem majorista n'havia rebut unitats. Hi van trucar aquell mateix dia. A l'altre costat del telèfon, “un noi maquíssim” el nom del qual no recorda els va tranquil·litzar. “'Mireu, demà surten d'aquí 11.000 unitats’, em va dir i em va anar detallant quantes anaven a cada lloc a Madrid, tantes al Niño Jesús, tantes a tal distribuïdor”, recorda. “I va afegir: ‘Sap quant costa aquí la mercaptopurina? Sap que a Alemanya es ven per més de 80 euros i a França per més de 60?'”.

El 16 de maig va comprovar que la mercaptopurina havia arribat a l'hospital, però no n'hi havia cap rastre a les farmàcies. Al seu establiment habitual no havia arribat. Van trucar al distribuïdor de la zona que n'havia d'haver rebut 500 unitats. Els van dir que no les tenien. Va visitar diverses farmàcies de Madrid. Va trucar a farmàcies de Saragossa, Sevilla... Res. Deco Pharma diu que aquest decalatge és perfectament possible. “Hi ha un desfasament des que enviem el producte. Des que li arriba al majorista i ell l'envia a les farmàcies poden passar uns dies. A l'hospital l'enviem nosaltres directament”, diuen fonts de la companyia.

La mare de la Isabel, ja fora de si, va tornar a apel·lar a l'Agència del Medicament, que la va remetre a un inspector de Sanitat. “Em vaig escalfar, vaig perdre els papers i vaig amenaçar d'anar-hi amb un notari perquè m'expliquessin davant seu per què no estaven garantint la medicació per a la meva filla”, diu Fernández. “Quan va sentir això del notari es va apuntar el meu telèfon, en mitja hora em va trucar i em va dir que la mercaptopurina anava de camí a la meva farmàcia. Des de llavors no me'n va faltar”, subratlla.

Avui ja no hi ha problemes de desproveïment de mercaptopurina. Però aquest fàrmac és, segons la directora de l'Agència del Medicament, Belén Crespo, el paradigma de l'anomenada distribució inversa per la qual algunes xarxes que els investigadores qualifiquen de “màfies” treuen del circuit legal medicaments de preu regulat destinats als pacients espanyols i els venen a l'estranger, on n'obtenen abundosos beneficis.

Aquestes màfies van ser les que van tenir la família de la Isabel durant mesos amb l'estómac encongit. La seva mare es va fer llavors una promesa: “On hi hagi una oportunitat ho explico perquè vull que caiguin els malparits que van jugar amb la vida de la meva filla”.